長女と口蓋裂⑥手術をすることが決定…10日間の付き添い入院、風邪をひかせてはダメ…!?

出生してから口蓋裂であることが発覚した長女まんじゅう娘。当初は『口蓋垂裂』と診断されており、「まだ小さいのでもう少し様子を見ましょう」と言われていたのであったが…。

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当初は『手術しなくてもいいかも』と思われていたまんじゅう娘の口蓋裂

最初に生後5か月で大学病院の顎口腔外科で診てもらったまんじゅう娘。しかし、低出生体重児で体が小さかったこともあって、「もう少し大きくならないと口蓋裂の深さも分からないので様子を見ましょう」と言われ「口蓋垂裂でこの感じだったら手術は必要ないかもしれませんね」とも言われていた。実際、長女まんじゅう娘は当初は直母(直接の授乳)が出来ず、 頻繁に鼻から飲んだ物(主に母乳)が噴出していたものの、その内に自力で吸えるようにもなっていた。そして、同大学病院の耳鼻科の検査でも特に異常は見られなかった(口蓋裂の子は中耳炎や難聴になりやすい)。

それもあって、おめでたい頭をしている私は「そうか、多分手術をしなくてもいいんだ!!」と思ってしまっていたのであった…。

「口蓋垂裂」→「軟口蓋裂」に…そして『手術が必要です』と言われる

そんな訳で、大学病院での最初の顎口腔外科での診断(生後5か月)、耳鼻科の診断(生後7か月)、その後の診察(生後8か月)を経て、「次の診察は半年後でいいですよ!」と言われていた。

そして、それから半年、長女まんじゅう娘が1歳2か月の時の診察。「きっとここで『手術しなくても大丈夫ですよ!』と言われるんだろうな~」と軽く思っていた私。しかし、主治医の先生からはこう言われたのだ。

「軟口蓋裂ですね」
「手術が必要です」

…え??何で?え?しかも診断名が変わっとる!?

どうやら、成長して見てみたところ、口蓋垂ではなく、軟口蓋という所謂”のどちんこ”の部分が裂けてしまっていて、…厳密に言えば『本来の長さに達していない』らしく、それを延長するために『ファーラー法( Furlow法 )』なる手術が必要だというのだ。

いやあ、ビックリした。本当にお花畑で手術をすることになるだなんて思っていなかったから。そして、診断名が変わるとも思っていなかったから。ちなみにこの頃、1歳2ヶ月のまんじゅう娘は『うー』『う、う』位しか言わなかったものの、鼻から飲んだもの食べたものが出る頻度も減り、そもそも離乳食もちゃんと食べられていた。

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手術の時期と目安…『1歳から2歳』『体重10㎏前後』

で、じゃあいつ手術をするのか…という話になるのだが…。

「手術をするのは発語が始まる1~2歳までの間でなるべく早い方がよく、そして体重は10㎏になっているのが望ましい」と言われた。

ん?体重10キログラム?

そう聞いて困惑した。この時が2018年1月で、低出生体重児だった長女まんじゅう娘は生後1才2ヶ月で7.5㎏。成長のペースからして、まず2歳になるまでに10㎏行くことは無さそうだった(実際に10㎏越えたのは2歳2ヶ月になってからだった)。最初に診察を受けた時、「仮に手術するとして1歳~2歳」とは聞いていたのだが、体重の目安までは聞いていなかった。

そういったことも含めて相談した結果、主治医の先生の判断は、

「2018年の6月、1歳7ヶ月で手術する予定にしましょう」

というものだった。

口蓋裂の手術の入院は約10日間、付き添い必須…!仕事との兼ね合いについて

6月に手術しようという主治医の先生。その約一月前に丸一日事前検査をするという。そして、肝心の手術とその入院は約10日かかり、保護者の付き添いが必要だという。

これを聞いてちょっと焦った。というのも、当時夫は仕事の都合もあって付き添いは無理。この10日間の長女の入院には全日私が付き添うことになるのだ。そして、私は4月から育休が終わり仕事に復帰する予定なのだ。

さすがに退院した翌日に保育園に通わせるわけには行かない。つまり、仕事に復帰してから2ヶ月足らずで約2週間休みを取ることになるのだ。
もちろん、仕事よりなにより子どものことが一番優先とはいえ、色々と手痛い。

…正直、仕事復帰前に手術にしたい…やんわりそれを先生に告げたところ、「病院の手術の予約は一杯で緊急性の高いものではない限りそうすぐに入れることはできない」「もう少し体が大きくなるのを待ちたい」とのことだった。

まあ、長女のためである。職場にはしっかりと説明しよう…そう思ったがその後の説明で更に困惑することになったのだ。

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鼻水垂れたら手術は即延期!!これから保育園に入るのにそれ、無理じゃね?

「後、手術ですが全身麻酔の手術になりますので、ちょっとでも風邪ひいたら延期です」
「その場合、数か月後になりますね」

口蓋裂の手術は良くある手術とはいえ全身麻酔。その上喉に管を通したりするため、咳が出たり痰が絡んだりすると命にかかわる可能性があるため手術できなくなるらしい。

「え…ちょっとの風邪ってどれくらいですか?」と恐る恐る尋ねる私。すると先生は淡々と答える。

「ちょっと咳したり、鼻水が出てもダメですね…手術直前にそうなったらすぐに電話してください」
「入院して手術直前に中止になって退院になることも珍しくないですから」

そう聞いて絶句してしまった私。

え、だって『咳も鼻水もだめ』って…それって難しくない!?
というのも長女まんじゅう娘は1歳前後で赤ちゃんの免疫が完全に切れたのか常に風邪をひくor中耳炎になっている状態で鼻水が出っぱなしだったのだ。正直、健康な時の方が少ないぞ。

さらに4月に保育園入園…『保育園に入った当初はヤバいくらい病気に掛かる』って先輩ママ達から耳にタコが出来る位聞かされてる。…そう思っていたことが顔に出ていたのだろう。先に先生にこう言われた。

「…だからといって手術のために保育園を休ませる、行かせない…というのはダメですよ。よく皆さんやろうとしますけど」
「保育園に通わせて社会性を身に付けさせることが大事ですからね!」

…あ、やっぱり皆考えることは一緒なんですね。

後、口蓋裂は命に係わる病気ではないため、何か他に緊急の小児患者の手術等が入ったり、風疹麻しん等が流行りまくった場合にも手術は延期になるかもしれない…と言われた。

とりあえず突然現実味を帯びた『全身麻酔の手術』『約10日間の入院生活、でも延期になるやもしれん』という言葉に頭ピヨピヨの麻痺状態でトボトボ帰宅したのであった。

『育休から復帰した直後、長女の手術、入院に付き添うために2週間休みます』…そう伝えた時の職場の反応は

その直後、丁度職場に顔を出す機会があったので、上司や課長に事情を説明した。「4月に復帰した直後で大変申し訳ないのですが、6月に娘の口蓋裂の手術と入院に付き添うために約10日…2週間近くお休みを頂きたいのですが」と正直に言うと、「お子さんのことを優先してください」という温かい言葉が返ってきた。子育てに理解のある職場で本当に良かった。

しかし、私が「あー…でも、ちょっとでも鼻水出たら手術延期になるみたいで…」と言うと「え!?」と驚かれた。話をした上司と課長は共に男性だったがかなり育児に参加している人達であり、二人そろって「保育園入りたての子どもに風邪を引かせないって…無理じゃん??」「それ、本当に2歳までに手術出来るの??」と逆に心配されてしまった。…うん、それ私もそう思いますよ。

とりあえず、5月の事前検査まで特にやることはなく、ただ待つことしか出来ないのであった…。

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