長女と口蓋裂⑤~大学病院の先生への質問と回答そしてアドバイス、それに対して感じたこと

口蓋裂についての知識がほとんど無かった私。大学病院へ通院を初めて、顎口腔外科、耳鼻科の先生、言語聴覚士さんに様々なことを聞いたり、教えて頂いたりした。そこでした質問とその回答、頂いたアドバイスについて今回書いていきたい。 (口蓋裂の部位や深度は人それぞれなので、ここで書いたことが全ての人に当てはまるとは限りません。あくまで参考にして下さい。)

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口蓋裂、発語発達の早さには関係する?

回答→やはり関係します。 筋肉の動きに関わるから。

まあ、分かってはいたことだけど、滑舌に関わるだけでなく、発語の発達の速さにはどうしても影響が出てしまうとのことだった。口蓋裂の種類や深度によるのだが、筋肉の動きが弱いこともあり、そもそも発音をしにくいのだ。

長女は言葉の発達がハッキリ言って遅かった。これを書いている今現在3歳で、術後約1年2か月になって、やっと『バナナ食べたい』『ドラえもん見る』といった主張をし『じいじとばあばと映画見に行ったの~』等と語れるようになったが、2歳になった時点では2語文が出ておらず、2語文が出る様になったのは2歳半になってからだった。1歳過ぎて『ママ』と言えたものの、『パパ』は難しかったようで正確に発音できたのは2歳手前だった。

しかし、ゆっくりだが確実に発語は発達していった。今3歳になったばかりだけど、ここ最近すごい勢いで語彙が増えている。

口蓋裂と声の高さは関係ある?声に影響する?

回答→よく聞かれますが、口蓋裂が声の高さそれ自体に影響を与えることはありません。

『うちの子やたらと声が低いんですが…これって口蓋裂のせいですか?』みたいな質問を先生方は頻繁に受けるらしいが、声の高さは全く関係ないらしい。
愛しの長女まんじゅう娘は非常に声が高い。ママ友にも「まんじゅうちゃんって声が高いね」とよく言われる。大げさと思われるだろうが、私は未だに娘より声が高い子を見たことがない。本当に。どこから出てるんだ、その声。

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鼻からミルク、母乳、飲み物がよく出るけど、口蓋裂と関係ある?

回答→関係あります。口腔と鼻腔が繋がっているからです。

長女まんじゅう娘は毎日の様に鼻から飲んだ母乳が出ていた。極力ゲップを指せるように努めていたが、どうしても出てきてしまい、本人もちょっと苦しいようで泣いていた。

長女が最初の子だったので、『まあ、こういうもんか』位に思っていたのだが、今次女の授乳をしていて、全く鼻から母乳が出るという事が無くて逆に驚いている。まあ、口から出る事はあるけど…。

長女は卒乳後も飲んだ物、離乳食が鼻からよく出ていた。しかし、2歳手前で手術した後は出てくる事が無くなった。

口蓋裂は中耳炎になりやすい?…スイミングはやめた方がよい?

回答→中耳炎になりやすいですけど、スイミングは大丈夫です。耳に水が入ってなる中耳炎より、風邪から来る中耳炎に注意して下さい。

上にもあるように口蓋裂があると、口腔と鼻腔が繋がっていて耳管が炎症を起こしやすいため、滲出性中耳炎に非常になりやすい。

我が愛しの長女まんじゅう娘は1歳くらいまで全然風邪を引かなかったのだが、1歳過ぎた辺りから免疫が切れたのか毎月の様に風邪を引くようになり、そんでもって鼻風邪をひくとほぼ100%滲出性中耳炎になった。辛かった。更に保育園に通う様になったらもっと大変なことに…この辺については長くなるのでまた別途書こうと思います。

そして、長女はベビースイミングに通っていた。通わせる前に『中耳炎になりやすいってことなので、スイミングはやめた方がいいですか?』と先生に聞いたところ『なりやすいのは風邪からくる中耳炎なのでスイミングは問題ないですよ』と言われた。

…ただし、中耳炎の手術として耳にチューブを入れると話は別なので注意!!

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口蓋裂の手術を受けると受け口になる!?歯列矯正は!?

回答→口蓋裂の手術を受けると受け口になりやすくなり、長期的に噛み合わせ歯並びを診ていくことになります。その代わり、歯列矯正は保険適用になります。

※これらはあくまで、我が長女の場合で、病院の先生から言われたことです。

諸説あるが、とりあえず我々は『口蓋裂の手術をするとその影響で受け口になりやすくなる』という説明を受けた。そもそも口蓋裂児自体が受け口になりやすい…という話もあるみたいなので、そんな単純な話じゃないのかもしれないけど。

そして、その場合、定期的に歯並びを診ていくことになると。それは高校生~大学生位まで続いて、場合によっては高校生くらいの時に手術になるとか。

ただし、この歯列矯正は保険適用になるので、それは良かったかなと思うのだ。…娘のためなら治療はいくらでもしてあげるつもりだけど、やっぱりお金は大事ですから。

最後に…ネットであれこれ調べすぎると落ち込むのでやり過ぎないように

アドバイス→子供の病気、障害等はネットで調べるとネガティブな情報が集まりやすいので、最低限に留めること

なんか、もうこのブログの存在と矛盾しそうだが、確かにネットで情報を調べすぎるのは良くないと思う。

最初これを言われた時、『え?下手に知識をつけられてあれこれ言われるのが面倒臭いたか?』と正直に思ったのだが、確かにネットはポジティブな情報より、ネガティブな情報の方がヒットしやすい。

医師の話は以下。『どの病気、障害にも言えることだけど、深刻に悩んでいたり、治療内容や病院に不満を抱いている人の方がネット上に書き込んだり吐き出すことが多いので、どうしてもネット上の体験談等はネガティブなものが多くなっていきます。そして、ネットの情報は無限にあるので、調べるとキリがないです。そんな感じなのでネットで調べ過ぎると心身共に病んでしまうので、やめておきましょう』

…確かに、ネットの情報って信憑性に欠く上、大げさだったりネガティブなものが多いのが事実。先生のこの話は説得力があったので、私は口蓋裂にしろ、低出生体重にしろ、シャフリングベビーにしろ、知りたいことはサッと検索するに留め、情報の深追いはしないことに決めた。

…ちなみに、この先生の言葉を受けたのもあって、このブログはあまりネガティブなことは書かないようにしようと思ってます!

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長女と口蓋裂⑥手術をすることが決定…10日間の付き添い入院、風邪をひかせてはダメ…!?

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