長女と口蓋裂④大学病院での初期の診察と検査

長女の口蓋裂は出生してすぐに、出産した総合病院の小児科が発見した。しかし、そこの病院では口蓋裂の治療・手術は出来ないという。「落ち着いたら、大学病院に紹介状を書きますので、そちらで診てもらって下さい。」そういう訳で、元々大学病院に行くことは決まっていた。

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生後5ヶ月、大学病院へ紹介状を書いてもらう

長女まんじゅう娘は、口蓋裂の他、早産児・低出生体重児として生まれたこともあり、出生後1ヶ月以上産院のNICUに入院していた。そして、退院後もフォローアップとして、一月に一回のペースで小児科担当医に診てもらっていた。

「体も大きくなったし、そろそろ大学病院に口蓋裂を診てもらいましょう」
そう言われたのが、生後5ヶ月位の時のこと。「ついに、来たか…!」そう思った。大学病院の候補を3ヵ所程提示されて、その内の一ヶ所を選んだ。あまり情報や知識を持っていない中で選んだのだが、良いところを選べたと今となっては思う。

大学病院へ~広いし人が多いし待つ!

そして、勝手が分からない中、苦労しながら電話で大学病院の顎口腔外科の予約を取った。そして、当日、長女まんじゅう娘を連れて、夫と三人で大学病院へ臨んだ…。
さすがは大学病院!人が多い!建物も広いが、とにかく人が多い!そして、予約を取っていたものの、初診というのもあってか、かなり待った。疲れる。三人でひーひー、ぜーぜー言いながら、診察室に呼ばれるまで耐えたのであった。

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大学病院での診察内容~口蓋垂裂

大学病院の顎口腔外科の診察は、担当医の他、その上司?の様な人とか、とりあえず沢山の人が代わる代わる診る感じだった。『白い巨塔』並みとまでは言わないが、やや圧倒されてしまう。
ちなみに、この時の診断は『口蓋垂裂』であった。これは後に、『軟口蓋裂』に変わる。
「手術が必要か否かは、もう少し経過を見ないと分からないですね」
早産児として生まれたこともあり、まだ長女は小さく、判断が難しいとのこと。「口蓋裂や口蓋垂裂が全て手術が必要になるわけではありません。」

「手術をしなくても発語等に支障が無いケースもありますし、まんじゅうちゃんも、もしかしたらそうなるかもしれません」
そういう訳でしばらく様子を見ることとなった。手術、しなくて済むならしたくないな…と正直そう思っていた。

言語聴覚士さんを紹介される

また、口蓋裂児の親が関わるのはお医者さん看護師さんだけではないのだ。言語聴覚士さんを紹介された。
言語聴覚士…聞いたことはあったが、何をする人なのか、全然知らなかった。ざっくりと言うと、言語聴覚摂食嚥下に関わる障害に対する支援・訓練・指導の専門家である。手術するにせよ、しないにせよ、今後は顎口腔外科で診察を続けると同時に、言語聴覚士さんに具体的な発語やそれに伴う発達を相談して生活の指導を仰ぐ形になるという。
言語聴覚士さんの部屋はパソコン等があることを除いてはちゃぶ台やぬいぐるみがあったりとアットホームな雰囲気。親子共々リラックス出来るように配慮してのことだろう。担当の言語聴覚士さんは優しそうな女性の方で、発語食事以外の運動面、情緒面等も今出来ることと出来ないことを事細かにチェック。表の様なものを作成していた。
なんというか、支援体制バッチリだなーと安心できた。

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1ヶ月半後、耳鼻科で聴力の検査を受ける

そして、顎口腔外科から、同大学病院内の耳鼻科の予約を取って聴力の検査をするように指示された。口蓋裂の子どもは中耳炎や難聴になりやすいのだ。しかし、口腔外科から耳鼻科への紹介状は出せないらしい(大学病院内で別の診療科への紹介状は出せないとのこと)。なんでだ。そういう訳で再び長女を産んだ総合病院の小児科担当医から大学病院の耳鼻科への紹介状を書いてもらうことになった。これについては総合病院の小児科担当医の先生も首を傾げていた。大学病院とはそういうものなのか、それとも我々が通っている大学病院独特の制度なのか、少し気になる。

色々な種類の聴力検査~片耳の聴力が異様に低く出るも…

何種類もの聴力検査を受けた。あまり愚図ることもなく、淡々とこなしていく当時7か月の長女。偉いぞ、すごいぞ…!
思わず「おおおっ!」と叫んでしまったのは、条件詮索反応聴力検査(COR)である。この検査では、スピーカーから音を出るとともに、人形も動く。音と人形の動きへの反応を見て、聞こえの状態を調べるという検査だ。

条件詮索反応聴力検査(COR)の画像
こういうやつ。

丁度この頃、海外ドラマの名作『ER』の再放送にハマっていた。直前に見た回で、主要人物である外科医ベントンの息子リースが難聴であることが発覚するのだが、そのシーンにこの条件詮索反応聴力検査が出てきたのだ。音が鳴ってもぬいぐるみが動き出すまで反応しない息子にベントンが『おい、リース、どうした、どうしたんだ』って取り乱すシーンは見ていて胸が痛くなった…(このベントンの息子リースは早産児かつ低出生体重児であるのもあって、ついつい自分と重ね合わせてしまうのだ)。
娘は特に問題なくクリア。しかし、その後の検査(片耳ずつ超音波の様なものを流す?他覚的聴力検査?)では、どうも片耳の聴力が異様に低く出たようだ!流石に私も動揺した。別に普段聞こえていないような様子は全くなかったのに…しかし、耳鼻科の先生は「あー、多分、これは…」と言いながら、娘の片耳を覗き込み、ピンセットの様なものを突っ込むと…大人の小指の爪位の大きな耳垢が出てきた!!こんな小さな耳のどこに入っていたんだ!?というか、耳掃除こまめにしてたつもりなのにショック!!耳垢を取り出した先生は慰めるように私に言った。
「家庭での耳掃除には限界がありますよ。溜まる子はこれ位溜まっちゃいます。耳鼻科じゃないとこういうのは取れないので仕方ないですよ。」
もう一度検査し直すと、正常な値が出た。一安心である。

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まとめ~口蓋裂の診察・治療は長期的、多角的に行われる

長女を出産するまで口蓋裂や口唇裂の知識を全く持っていなかった私。そのため、治療の流れを今一つイメージ出来ておらず、「口腔外科の先生が、時期が来たらちゃっちゃと穴を縫って終わり」位に思っていた。
しかし、実際は一回の手術で済むとは限らず、長期的に診て行く必要がある。そして、発語の確認、練習のために言語聴覚士の先生にも協力して頂くことになる。また、手術によっては、歯並びに影響が出るので、歯科医との付き合いも出てくる。さらに、口蓋裂を持っていると中耳炎や難聴のリスクが高くなるため、かなりの頻度で耳鼻科にお世話になるのだ(これはこれで後々大変苦労することになる)。
こんな感じで、長期的、多角的に診て行く必要があり、本当に色々な人々と関わることになる。そのことに本ビックリさせられた。しかし、それだけ世間には専門分野とそのプロが存在するということなので、頼もしいこととも言えるだろう。
次回の記事では、口蓋裂の治療にあたって疑問に思ったことと、それへのお医者さんからの回答をまとめていきたい。

次の記事はこちら→長女と口蓋裂⑤~大学病院の先生への質問と回答そしてアドバイス、それに対して感じたこと

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