長女と口蓋裂①エコーでは分からず、出産後発覚

現在2歳過ぎの我が家の長女、まんじゅう娘は先天的奇形、口蓋裂を持って生まれてきた。ざっくり分かりやすく言うと、口を開けると喉の上、軟口蓋(なんこうがい)というところの組織、筋肉が切れて避けている様な状態だった。口唇裂と異なり、見た目では分からないのだが、放置すると飲食や発語に支障をきたす。生後間もなく口蓋裂と診断された娘は、5ヶ月位から大学病院に診てもらう様になり、2歳直前で手術を受けた。その後も定期的に大学病院に通院している。
口蓋裂はその部位や度合いも人それぞれであるが、我が家の長女の場合、どの様な症状が出て、どの様に対処・治療を受けたかを書いていきたい。少しでも口蓋裂を知りたい人の参考になればと思っている。

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出産前、エコーでは口蓋裂と分からず

口唇裂・口蓋裂は出産前、エコーで分かることも少なくないらしいが、長女の場合、エコーでは分からなかったようだ。口唇裂ではなく、口の中、口蓋裂で切れ目も細く縦長な感じなので、まあ、そりゃ分からないよな…と思う。
そんな感じなので、長女が口蓋裂を持って生まれるなんて、全く思いもしていなかったのである。

早産児・低出生体重児として生まれた長女

それよりも、長女まんじゅう娘は妊娠35週で早産児・低出生体重児として生まれることとなった。それまで健診では、『やや胎児が小さいものの問題は無い』と言われていた。しかし、35週の健診の際に、胎児の心音を確認したところ異常アリ(胎児が苦しそう?)ということで、緊急入院。その翌々日の朝に突然帝王切開で出産することとなったのだ。突然のことで、私も夫も周りも色々と落ち着かなかった。
1,700g程で生まれた娘は、出生後すぐに出産した病院のNICUでお世話になり、その後も1か月以上入院することとなったのである。

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生後1週間後、担当の小児科医から告げられる

多分、本当は出生後すぐに分かっていたのだろう。だが、口蓋裂は、口唇裂と異なり見た目ですぐに分からない。命に関わるわけでもない。今思えば、病院は早産・低出生体重児で生まれた長女や私が落ち着くまで、伝えるのを待ってくれていたのだと思う。
出産から約1週間後、産婦である私が回復し、退院する目途が付いた辺りに、NICUの担当医から、「娘さんは口蓋裂です」と告げられたのである。

口蓋裂の原因は?遺伝?母親に原因があるの?

担当の先生から告げられた私は、真っ先に「え、何が原因なんですか?」と尋ねた。やっぱり、真っ先に思い浮かんだのは、早産になってしまったこと。先生は丁寧に答えてくれた。

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口唇裂や口蓋裂の原因ははっきりとは解明されていない

「はっきりした原因は分かりません。」
口唇裂や口蓋裂はポピュラーな先天的奇形にも関わらず、未だ原因はしっかりと解明されていないという。以下、色々と質問して教えてもらったことをまとめていきたい。

口唇裂・口唇裂は遺伝性ではない?

基本的に、遺伝性のものと考えるべきではないと言われた。確かに私と夫の周辺には口唇裂・口蓋裂の親戚は全く居なかった。この後、自分でも色々と調べてはみたところ、多少遺伝の要因はあるらしいが、いわゆる『他因子遺伝』というもので、それ以上に環境因子が多分に絡むということなので、やはり単純に『遺伝のせい』と言えるものではないようだ。

高齢出産や煙草で発生リスクが上がるというが…

口蓋裂は高齢出産だったり、喫煙者だったりすると、発生のリスクが上がるという。しかし、私は長女を27歳で産んだので、高齢出産とは言えない。私も夫も煙草は全く吸わず、周囲に吸う人は皆無であったので、特にこれが原因ということは無さそうだ。

早産児・低出生体重児であることの関係は?

早産児・低出生体重児であることは全く関係無いとのことであった。
胎児の口唇が形成されるのは7週頃、口蓋が12週ごろとのことである。
前述したとおり、出産前から長女の成長が遅めと言われていたが、そう言われる様になったのは妊娠7か月ころからであるので確かに関係なさそうである。ちなみに、何故小さめであったのか、何故35週の健診で心音の状態が良くなかったのかは未だに分かっていない。

妊娠中の生活が悪かった?栄養状態?ストレス?

口唇裂・口蓋裂の原因としては、母体の栄養障害や精神ストレスが考えられているとのこと。しかし、前述の通り胎内の娘の成長は遅れがちだったものの、私自身は妊娠中ダイエットして食べなかった、栄養状態が著しく悪かったということも無ければ、ストレスフルな環境にいた訳でもない。フルタイムで働いていたが、激務で体力的にしんどい…という様なことはなく、それなりに楽しく働いていた。なので、個人的にはこの理由には全くピンと来ないのだ。

ちなみに、後に産院から大学病院に紹介してもらった際、大学病院の主治医にも改めて上記のことを質問したが、どの質問についてもほぼ同じ回答であった。

まとめ~親は全然悪くないので、自分を責めてはいけない。

今思えば、産院の小児科担当医の先生は娘の口蓋裂を告げる際、『親に非は無い』ということを強調しながら説明してくれた気がする。かなり、気遣って頂いていたのだろう。そして、そのお陰もあって、私は娘の口蓋裂について、自分を責めるということを全くせずに済んだ。
口唇裂・口蓋裂の発生割合は諸外国に比べて日本人は高いらしく、500人に1人とも言われている。
もう、確率の問題なのだ。一定数発生する、自然なものだ。

出産直後に我が子が口唇裂・口蓋裂と告げられればショックを受ける。それは仕方がない。だが、自分を責めても何もならないのだ。実際、多分親は悪くないし。そういう訳で自分を責めたりせず、冷静になって医師の説明を聞くことが親として大事な事だと私は考える。

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